24일 가톨릭대학교 인천성모병원 마리아홀에서 열린 '2026년 말기 치매환자 돌봄을 위한 심포지엄' 주요 참석자들, 왼쪽부터 고하나 가천대학교 간호학과 교수, 서지원 동국대학교일산병원 신경과 교수, 박미애 인천광역시 건강증진과장, 홍승모 가톨릭대학교 인천성모병원 병원장, 정성우 인천광역시광역치매센터장, 김대균 가톨릭대학교 인천성모병원 권역별호스피스센터장 / 디멘시아뉴스 치매 환자가 자신의 의사를 표현할 수 있을 때부터 어디에서 누구와 살아갈지, 어떤 치료와 돌봄을 받을지, 자신의 재산을 어떻게 사용할지까지 미리 준비하는 방안이 논의됐다. '말기 치매 환자의 생명권과 재산권 보장'을 주제로 열린 '2026년 말기 치매 환자 돌봄을 위한 심포지엄'에서다. 인천광역시광역치매센터와 가톨릭대학교 인천성모병원 권역별호스피스센터는 24일 인천성모병원 마리아홀에서 심포지엄을 개최했다. 두 기관은 치매 환자의 존엄한 생애 말기 돌봄을 함께 고민하며 공동 심포지엄을 이어오고 있다. 특히 올해부터 시행된 제5차 치매관리종합계획(2026~2030)에는 치매 환자의 생애 말기 완화의료 기반 마련을 위한 사전돌봄 가이드라인 마련이 정책 과제로 담겼다. 서지원 동국대학교일산병원 신경과 교수는 가이드라인 마련에 앞서 구체적인 실행계획을 준비해야 하는 중요한 시。이라고 강조했다. 이날 심포지엄에서는 사전돌봄계획(Advance Care Planning, ACP)을 중심으로 Aging in Place(AIP)와 Dying in Place(DIP)를 어떻게 연결할 것인지, 치매 환자의 가치와 선호를 실제 돌봄에 어떻게 반영할 것인지가 논의됐다. 여기에 환자의 재산과 자기결정권을 보호하기 위한 후견과 재산관리 지원체계 등 법·제도적 과제도 함께 다뤘다. 이날 마리아홀에는 치매안심센터와 인천광역시 건강증진과, 대학, 호스피스기관 등에서 182명이 사전 신청해 참석하며 말기 치매 환자 돌봄에 대한 높은 관심을 보였다. "살던 곳에서 삶의 마지막까지"…AIP·DIP 잇는 사전돌봄계획 첫 번째 발표에 나선 서지원 동국대학교일산병원 신경과 교수는 '치매 환자의 AIP와 DIP를 위한 핵심요소로서 사전돌봄계획 수립의 중요성'을 주제로 제5차 치매관리종합계획과 향후 과제를 짚었다. 모바일 릴게임바다이야기하는법 '치매 환자의 AIP와 DIP를 위한 핵심요소로서 사전돌봄계획 수립의 중요성'에 대해 발표하는 서지원 동국대학교일산병원 신경과 교수 / 디멘시아뉴스 치매 환자의 생애 말기 돌봄이 다른 질환보다 어려운 이유 중 하나는 질병의 경과와 임종 시.을 예측하기 어렵다는 .이다. 퇴행성 치매는 대체로 오랜 기간 서서히 진행하고 같은 질환에서도 개인차가 크다. 인지기능 저하와 신체기능 저하의 속도 역시 반드시 일치하지 않는다. 더 중요한 문제는 환자가 임종기에 이르기 훨씬 전에 복잡한 의료·돌봄 문제를 스스로 결정할 능력을 잃을 수 있다는 .이다. 이 때문에 생애 말기 치료와 돌봄에 관한 중요한 결정이 필요한 시.에는 정작 환자 자신의 가치와 의사를 확인하기 어려워 가족이 대신 결정하는 상황이 발생한다. 서 교수는 치매 환자가 자신이 살아온 익숙한 지역과 집에서 존엄성을 유지하며 나이 들어가는 AIP와, 자신이 원하는 장소에서 삶을 마무리하는 DIP를 하나의 연속된 과정으로 바라봐야 한다고 강조했다. 이를 위해서는 거주지 중심 의료·돌봄과 함께 환자가 의사결정 능력을 유지하고 있을 때부터 사전돌봄계획을 수립해야 한다는 설명이다. 우리나라 치매정책에서도 생애 말기에 대한 관심은 이전부터 제기됐다. 제3차 치매관리종합계획에는 수요자 관.의 '생애 말기 포괄적 지원체계 구축', 제4차 계획에는 웰다잉과 관련한 제도적 기반 마련이 포함됐지만 구체적인 실행 정책으로 충분히 발전하지 못했다는 것이 서 교수의 평가다. 서 교수는 제5차 계획에서 재산권과 이동권, 자기결정권 등 치매 환자의 기본적 권리 보장이 더 구체화됐다고 설명했다. 생애 말기 돌봄과 관련해서는 돌봄의 통합성과 연속성을 높이기 위한 완화의료 기반을 마련하고, 사전돌봄 가이드라인을 개발하는 내용이 담겼다. 서 교수는 AIP와 DIP를 통합적으로 바라보면서 거주지 중심 완화의료와 지역사회 통합돌봄을 연결하고, 환자의 가치관을 반영해 가족이 지속적으로 참여하는 의사소통 구조를 가이드라인에 담아야 한다고 강조했다. "존엄을 지키는 것은 기억만이 아니라 기록과 관계" 야마토5게임방법 두 번째 발표자인 고하나 가천대학교 간호학과 교수는 사전돌봄계획을 치매 환자와 실제로 어떻게 이야기할 것인지에 관해 전했다. "살던 곳에서 삶의 마무리를 지향하는 치매 노인을 위한 사전돌봄계획 수립 상담 도구 활용 및 현장 적용 사례"에 대해 발표하는 고하나 가천대학교 간호학과 교수 / 디멘시아뉴스 치매에서는 인지기능이 저하된 뒤 사전돌봄계획을 시작하려 하면 이미 자신의 가치와 선호를 충분히 표현하기 어려워진다. 고 교수는 이를 '의사결정의 골든타임'을 놓치는 문제로 보고 초기 단계부터 대화를 시작할 필요가 있다고 강조했다. 하지만 일반적인 ACP 질문을 치매 환자에게 그대로 적용하기는 어렵다. 추상적인 질문에 답하기 어렵고 장시간 상담은 인지적 부담을 높일 수 있기 때문이다. 고 교수 연구팀은 이에 따라 존엄요법(Dignity Therapy)의 질문을 치매 환자의 인지적 특성에 맞게 변환해 현장 적용을 시도하고 있다. 기존 말기 환자를 대상으로 한 존엄성 인터뷰 질문을 더욱 구체적으로 바꾸고, 필요한 경우 가족이 함께 기억을 보완하도록 하는 방식이다. 환자가 남긴 이야기는 단순한 회고록 이상의 의미를 갖는다. 환자에게는 자신의 정체성과 기억을 보존하는 기록이 되고, 가족과 의료진에게는 이후 환자가 자신의 뜻을 충분히 표현하지 못할 때 '이 사람이 무엇을 중요하게 생각했는가'를 판단할 수 있는 근거가 될 수 있다. 고 교수는 이러한 기록이 가족의 사별 과정에서도 도움을 줄 수 있다고 설명했다. 또 다른 상담 도구로 소개된 것은 'Go Wish Card Game'이다. 죽음이나 임종을 정면으로 묻는 대신 '통증이 없는 것', '가족이 곁에 있는 것' 등 삶의 마지막에 중요하게 생각하는 가치의 우선순위를 카드로 선택하도록 하는 방식이다. 추상적인 질문에 답하기 어려운 초기 치매 환자도 자신의 선호를 비교적 구체적으로 표현할 수 있다. 고 교수는 이를 환자와 가족, 의료진이 이후 돌봄의 우선순위를 결정할 때 활용할 수 있는 '돌봄의 나침반'으로 설명했다. 다만 이러한 상담은 질문지만 전달한다고 가능한 것이 아니다. 질문을 구체적으로 만들고 상담 시간을 나누며, 환자가 피로하거나 대화를 원하지 않을 때는 중단하는 등 치매의 인지적 특성을 고려해야 한다 릴게임오션파라다이스상어 . 가족을 공동 참여자로 포함해 기억을 보완하고 상호 연결감을 유지하는 것도 중요하다. 재산관리도 목적은 '돈을 지키는 것'이 아니라 '환자의 뜻을 지키는 것' 세 번째 발표에서는 생애 말기의 또 다른 권리인 재산권 문제가 다뤄졌다. 박인환 인하대학교 법학전문대학원 교수는 치매로 의사결정 능력이 저하되면 의료·요양에 관한 결정뿐 아니라 계약과 재산관리, 거주 장소 등 일상생활 전반에서 자기결정권을 행사하기 어려워진다고 설명했다. "치매 환자 권리보호를 위한 재산관리 지원체계의 필요성과 과제"에 대해 발표하는 박인환 인하대학교 법학전문대학원 교수 / 디멘시아뉴스 현재 이를 지원하는 대표적인 법적 수단은 성년후견·한정후견·특정후견 등 법정후견과 사전에 후견인을 정하는 후견계약이다. 그러나 박 교수는 자기결정을 가장 잘 반영할 수 있는 후견계약이 실제로는 충분히 활용되지 못하고 있다고 지적했다. 제도를 만들어놓고 개인이 필요할 때 찾아 이용하도록 하는 데 그칠 것이 아니라 국가가 적극적으로 제도를 알리고 접근 장벽을 낮춰야 한다는 주장이다. 공증 부담을 낮추고 공적 의사결정 지원서비스와 감독 장치를 결합하는 방안도 제시했다. 올해 시범 운영 중인 치매 환자 재산관리 지원서비스도 소개됐다. 이 제도는 재산을 단순히 보관하는 데 목적을 두지 않는다. 본인이 의사결정 능력이 있을 때 사용 계획을 미리 설계하고, 공적 기관이 재산을 안전하게 관리하면서 이후에도 환자의 생활상 필요와 의사·선호에 맞게 사용되도록 의사결정 지원을 결합하는 방식이다. 박 교수는 재산관리 지원의 핵심을 재산 규모 자체가 아니라 그 재산이 치매 환자 본인의 삶을 위해 제대로 사용되고 있는가에 둬야 한다고 강조했다. "제도는 있지만 현장에선 막막"…치매 환자·가족 지원의 빈틈은 통합 Q&A 시간, 왼쪽부터 좌장을 맡은 김대균 가톨릭대학교 인천성모병원 권역별호스피스센터장, 서지원 동국대학교일산병원 신경과 교수, 고하나 가천대학교 간호학과 교수, 박인환 인하대학교 법학전문대학원 교수 / 디멘시아뉴스 이어진 통합 질의응답에서는 발표에서 다룬 제도가 실제 치매 환자와 가족의 삶에서 어떻게 작동할 수 있을지를 놓고 현장의 질문이 이어졌다. 파칭코슬롯 치매 환자의 호스피스 접근성과 가정형 호스피스 확대, 재택임종의 현실적 어려움부터 초로기 치매 환자를 돌보는 가족의 경제활동 중단과 돌봄 부담, 치매안심센터가 현장에서 마주하는 지원의 한계와 역할 재정립 등이 논의됐다. 사전돌봄계획을 자연스럽게 시작하기 위한 치매 인식 개선과 함께, '치매머니'로 대표되는 재산관리 논의의 적절성과 후견제도의 낮은 활용도, 재산관리 지원체계의 현실적 과제도 질문으로 제기됐다. 서지원 교수는 현재 치매 환자의 호스피스 접근성이 제한적이라는 。을 지적하며 향후 치매를 비롯한 비암성 질환으로 호스피스 대상이 확대된다면 가정형 호스피스 역시 함께 확충돼야 한다고 밝혔다. 특히 AIP와 DIP에 대한 사회적 인식을 높이고, 집에서도 생애 말기 돌봄을 받을 수 있다는 사실을 알리는 작업과 함께 법·제도 개선이 병행돼야 한다고 설명했다. 고하나 교수는 우리 사회가 죽음에 관한 대화를 자연스럽게 시작하려면 '치매 문해력'을 높이는 과정이 선행돼야 한다고 말했다. 치매가 앞으로 어떤 과정을 거치고 언제 의사결정이 어려워질 수 있는지 미리 이해하면 죽음과 임종 역시 갑자기 꺼내는 주제가 아니라 앞으로 준비해야 할 과정의 하나로 이야기할 수 있다는 것이다. 자신의 가족과 가정형 호스피스를 경험한 사례도 소개했다. 고 교수는 '죽음'이나 '호스피스'보다 "무엇이 가장 편안할 것인가"를 중심으로 대화를 이어갔으며, 익숙한 집에서 전문 의료진의 지원을 받으며 임종을 준비할 수 있었다고 설명했다. 다만 사망진단과 장기요양서비스 이용 절차 등 재택 임종을 둘러싼 행정적 과제는 여전히 남아 있다고 지적했다. 박인환 교수는 최근 주목받는 이른바 '치매머니'에 대해 견해를 밝혔다. 박 교수는 일본에서 제기된 치매머니 문제와 국내 상황을 동일하게 바라보기 어렵다며, 경제활동에 활용되지 못하는 재산의 규모보다 치매 환자의 재산이 본인의 희망과 선호에 맞게 사용되고 있는가가 본질적인 문제라고 강조했다. 재산관리 지원제도 역시 가족의 상속을 위한 재산 보존이 아니라 환자가 살아 있는 동안 자신의 필요와 뜻에 따라 재산을 사용할 수 있도록 지원하는 데 초.을 맞춰야 한다는 의미다. 한 초로기치매 환자의 보호자는 지역사회에서 가족과 함께 살아가도록 하는 정책 방향에도 불구하고 실제 돌봄의 상당 부분은 가족에게 남는다며, "지역사회 돌봄은 결국 누가 책임지는가"라는 문제를 제기했다. 야마토 빠칭코 방문요양과 주야간보호 이용시간 외에는 가족이 돌봄을 맡아야 해 경제활동마저 어려운 현실을 호소했다. 이에 서지원 교수는 "치매국가책임제를 시행했지만 여전히 가족들이 책임지고 있는 상황"이라고 짚었다. 이어 제5차 치매관리종합계획에서는 지역 특성에 따라 치매안심센터의 기능을 유형화하고, 진단 인프라가 충분한 지역에서는 돌봄과 가족 상담 기능을 강화하는 방향이 담겼다고 설명했다. 다만 치매안심센터가 모든 서비스를 담당할 수 없는 만큼 장기요양과 통합돌봄 등 보건·복지서비스를 적절히 연결하는 체계를 만드는 것이 중요하다고 강조했다. 광진구치매안심센터 근무자는 가족의 돌봄을 제대로 받기 어려운 한 치매 환자의 사례를 소개했다. 반복적인 배회로 탈수와 안전사고 위험이 커져 치매안심센터와 주민센터, 방문요양 등이 함께 개입하고 있지만, 환자는 시설 입소를 원하지 않고 중증 환자를 받아줄 단기보호 자원도 찾기 어려워, 이 상태에서 안전사고가 발생하면 누가 책임져야 하는지조차 막막하다는 현장의 고민을 전했다. 박인환 교수는 환자가 배회 위험을 스스로 인식하기 어렵고 현재 이용 가능한 지역사회 자원만으로 안전을 확보하기 힘든 경우 시설 입소를 검토할 수 있다고 설명했다. 이 경우 위험성을 충분히 평가하고 사례관리 회의와 지자체 담당자 등이 함께 판단하는 과정이 필요하다는 취지로 답했다. 동시에 환자의 활동을 지나치게 제한하면 또 다른 권리 침해 문제가 생길 수 있어 현실적으로 쉽지 않은 문제라고 짚었다. 말기 치매 환자를 위한 정책기반 조성 "2026년 말기 치매 환자 돌봄을 위한 심포지엄"이 열린 인천성모병원 마리아홀 / 디멘시아뉴스 말기 치매 돌봄, 제도의 현실화와 '연결'이 과제 이번 심포지엄은 말기 치매 환자의 존엄을 보장하기 위해 필요한 제도와 함께 현장의 빈틈도 보여줬다. 집에서 돌보고 싶어도 가족의 부담이 크고, 재택임종이나 단기보호를 선택하려 해도 이용할 수 있는 서비스가 충분하지 않다. 치매안심센터 역시 한정된 자원만으로 복잡한 돌봄 문제를 감당하기 어렵다는 현실도 드러났다. 앞으로는 사전돌봄계획 가이드라인 마련에 그치지 않고 완화의료와 가정형 호스피스, 장기요양, 통합돌봄, 후견·재산관리 지원을 실제 이용 가능한 서비스로 확충하고 서로 연결하는 작업이 필요하다. 말기 치매 환자의 권리를 보장하는 일은 선택지를 제시하는 것에서 끝나는 것이 아니라, 그 선택을 실제로 가능하게 하는 돌봄체계를 갖추는 데 달려 있다. nofollow n